Gracias al esfuerzo y la dedicación de su presidenta Inmaculada González García, la asociación cántabra, pionera a nivel nacional, es la artífice de un gran número de iniciativas que persiguen informar y sensibilizar sobre este trastorno genético y ofrecer apoyo y ayuda a las familias.
- El origen de la asociación, fruto del esfuerzo de toda una familia
Cuando la hija de Inmaculada fue diagnosticada de Síndrome de Noonan, una de las denominadas “enfermedades raras o de baja frecuencia”, poco o nada se sabía de este trastorno. Así que, con el objetivo de que ninguna familia tuviera que pasar por la misma situación de incertidumbre y de falta de información que sufrió la suya, Inmaculada funda en el año 2011 la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria y desde entonces trabaja para visibilizar esta patología. Pero no lo hace sola, cuenta con el apoyo de toda su familia, y no precisamente en sentido figurado: su marido, Jesús Toribio es el secretario de la organización y su hijo Ulises el tesorero. Juntos trabajan incansablemente para luchar contra el desconocimiento de este trastorno genético que produce un desarrollo anormal de diferentes partes del cuerpo y para el que no existe un tratamiento único o específico.
