En 2018 se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, (último día de febrero), un movimiento internacional que quiere hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo, 30 millones en Europa, 3 millones en España y más de 42 000 personas en Cantabria.
El Día Internacional de las Enfermedades Raras 2018, ofrece a los participantes la posibilidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en la investigación de Enfermedades Raras.
La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria, con sede en Puente San Miguel instalará una Mesa Informativa a la entrada del Ayuntamiento de Reocín el 28 de Febrero, con folletos sobre el Síndrome de Noonan y las Enfermedades raras en general, en horario de 10 a 14 horas.
Por parte del Ayuntamiento de Reocín se quiere poner en valor el trabajo de la Presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria, Dª Inmaculada González García y todos los miembros de la Asociación, que hacen un trabajo incansable en la difusión de las problemática de las personas afectadas por alguna de las Enfermedades Raras y tratan de ofrecer todos los recursos existentes a sus familias.
Invitamos a vecinos y visitantes a que se acerquen el día 28 al ayuntamiento de Reocín y reciban de primera mano información sobre las enfermedades raras.
Muchas gracias a todos.